Hún er mikið veik þessi litla stúlka.

 

Í dag fékk ég bréf með upplýsingum um lítinn gullmola sem fæddist þann 21. apríl nú í vor.  Þetta er bráðfallegt stúlkubarn með stórt og myndarlegt nafn en hún heitir Þórhildur Nótt Mýrdal, hún greindist fyrir skömmu með alvarlegan taugahrörnunarsjúkdóm.

Hér er bréfið:

Í júní síðastliðnum greindist Þórhildur Nótt Mýrdal, dóttir Steinunnar Bjargar Gunnarsdóttur og Jóns Gunnars Mýrdal með sjúkdóm er kallast Spinal Muscular Atrophy eða SMA(vista) til eru 4 flokkar af þessum sjúkdómi og er Þórhildur með flokk eitt sem er jafnframt sá hættulegasti.  Hún þarf bæði á lyfjagjöf og sérfræðiþjónustu að halda svo ekki sé minnst á tækjabúnað.  Þetta kostar allt peninga og mikla umönnun beggja foreldra sem munu væntanlega þurfa að vera töluvert frá vinnu.  Viljum við því biðja alla sem eru aflögufærir að styrkja hana og fjölskyldu hennar með frjálsum fjárframlögum. 

Söfnunarreikningur Þórhildar er:  1118-05-250052 ,  kt: 120856-7589.  Munum svo að margt smátt gerir eitt stórt.

Frekari upplýsingar um sjúkdómin http://www.fsma.ci.is

Svo í lokin er fólk beðið að dreifa þessum upplýsingum til sem flestra.

Móðir barnsins er fædd hér og uppalin og því hef ég heyrt af því sem um er að vera.  Við biðjum fyrir henni öll sem eitt og vonum svo sannarlega allt það besta.